百万善款救助百名儿童

—广西红十字基金会承接民政部中央财政支持项目纪实

【摘要】

《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，2011年，我国0-18岁以下儿童数量为3.03亿，由于环境污染等多方面原因，先天性重大疾病在儿童中的发病率不断上升，先天性重大疾病因其高昂的治疗费用，是造成支出型贫困的重要原因，加之长期求医和对患儿照料所带来的精神和经济负担，不但贫困家庭无法负担，普通家庭同样难以承受。如何对先天性重大疾病患者，尤其是优先度更高的儿童先天性重大疾病患者进行保障和援助，是每个国家都需要面对的重要议题。为此国家扩大了许多先天性重大疾病病种的保障范围，加大了保障力度，但国家的医疗救助的基本原则是广覆盖、低水平，不可能针对各类先天性重大疾病实施有针对性的灵活的救助。而且由于治疗费用高，一些疾病即使在报销后，给家庭造成的负担仍然是巨大的。在这一背景下，公益慈善组织发挥利用社会资源及提供细致专业服务的优势，广泛开展民间儿童先天性重大疾病救助工作，对于解决患病儿童及其家庭的困难，补充完善医保政策的不足，减少社会成本支出负担，促进社会平稳和谐可以发挥不可低估的作用。

为弘扬“人道、博爱、奉献”的红十字精神，救助重大疾病患者的生命与健康，广西红十字会倡议发起“广西红十字天使计划”并在广西红十字基金会（以下简称“广西红基会”）内设立专项救助基金，广西红十字会和广西红十字基金会(5A级公募基金会）广泛动员国内外社会资源，募集资金和医疗物资，对患有重大疾病需手术治疗的患者给予医疗和人道救助，7年来，广西“红十字天使计划”已经形成了包括7个病种在内的公益基金项目救助体系，累计募集善款2629.28多万元，救助患有先天性心脏病、女性肿瘤疾病、儿童眼科疾病、地中海贫血、白血病、致残性骨病、艾滋病的贫困患者2000多人，开展免费疾病普查13726人次。经过持续开展的医疗救助工作，红十字天使计划与广西区内12家“三甲”医疗机构建立了良好的合作关系，形成了一套完善的求助申请、审核和医疗救助管理规则，积累了丰富的大病医疗救助工作经验。广西红基会始终把重大疾病的救助工作置于优先位置，一直在思考着、探索着、实践着如何在救助内容上更加丰富，救助时间更为合理，救助额度和救助程序更加灵活。

2014年，广西红十字基金会《18岁以下“青少年-重大疾病医疗救助”试点项目》，申报中央财政支持的社会组织示范项目获国家民间组织管理局的批复同意。该项目由中央财政支持资金50万元，广西红基会同时通过社会募捐筹集配套资金50万元，计划在2014年内救助100名18岁以下广西籍贫困家庭患先天性重大疾病可通过手术治愈的患者。试点项目有效地提高了对先天性重大疾病儿童的救助能力，走出了一条政府购买社会服务、社会组织承接服务项目、救助对象切实受益的新路子。

 【案例】

父亲去世母亲改嫁  患病三姐弟盼救助

兰仙玲、兰仙军、兰天三姐弟家住在百色市平果县坡造镇龙板村,该村位于距离百色市平果县城大约30公里的大石山里，村里土地贫瘠，只能种植玉米，经济落后。2011年兰家三姐弟的爸爸去世时，大姐不过3岁，最小的弟弟才9个月，去年兰家三姐弟的妈妈又改嫁了，他们只能随爷爷奶奶住在村头的一个山坳里，由于三姐弟都患有先天性马蹄足内翻，使得家境雪上加霜，但年迈的爷爷奶奶从来没有放弃过这3个孩子。随着孩子们的长大，除大姐的脚部畸形没那么严重之外，另外两个孩子的情况都不太好，尤其是二姐，双脚脚掌都不能着地，整个身体完全靠脚背支撑，稚嫩的双脚已经磨上了厚厚一层老茧。

爷爷奶奶虽然很心疼三个孩子，但却无能为力，加上三个孩子未能及时上户口购买新农合，无法享受国家新农合政策对治疗疾病的补偿，如果是自费进行手术，单个“马蹄足”的治疗费用在1.5万元左右，这对兰家来说简直是天文数字，如不能及时救治，三姐弟将终身残疾无法正常行走。

爱心救助  圆梦步行

就在他们一筹莫展的时候，驻村的“第一书记”在实践党的群众路线的一次调研活动中发现了他们的困境，积极为他们寻求救助，广西红十字基金会和广西红十字天使计划救助定点医院的广西中医药大学附属瑞康医院得知这一情况后向他们伸出了援助之手，广西红基会决定从中央财政支持开展的《18岁以下“青少年重大疾病医疗救助”试点项目》中给予他们每人1万元，共计三万元的救助金。了解到三姐弟的手术越早做越有利于术后康复，爷爷兰有志决定马上带着3个孩子上南宁接受医院治疗。

5月31日，兰家三姐弟被接到广西中医药大学附属瑞康医院，医院为三姐弟开通了绿色通道，当天下午就完成了所有检查项目，并确定了三姐弟的手术时间。医院专门组织博士专家团队为三姐弟进行手术，确保手术的质量，并为他们的手术费用进行减免。同时，在三姐弟和家属的日常生活上，医院也给予了精心照顾。

手术成功康复出院  一家笑容齐欢乐

经过全体医护人员的精心护理，手术后的三姐弟可以出院回家了！今后他们将可以自由奔跑，与其他孩子一起共享欢乐童年！

 2014年，7月1日，广西红十字会专职副会长潘雪红、自治区关心下一代工作委员会副主任、广西红十字基金会副理事长谢景开、广西中医药大学附属瑞康医院党委书记唐友明及平果县民政局的同志到病房看望即将出院的患先天性“马蹄足”的三姐弟，并送上慰问金和书包等物品。

姐弟三人腿上打着石膏，乖乖地坐在床上，看着医院给他们送的书包和书籍，稚嫩的脸上露出了开心的笑容。

“为了让孩子能得到手术治疗，我们等了很久了。”兰家爷爷兰有志热泪盈眶，激动地说：“非常感谢党、感谢政府、感谢红十字会、感谢瑞康医院、感谢所有医护工作人员。”

据悉，广西地处祖国南疆边陲，陆地面积有23.6万多平方公里，人口有5200多万，解放以来，尤其是改革开放以来，广西同全国一样，发生了翻天覆地的变化，但是由于地理和自然环境等原因，仍有一些老少边山穷地区，交通不便，信息闭塞，经济基础差，患先天性疾病儿童未能得到及时发现、救治，从而错过了最佳救助时间，但他们渴望健康的心愿却是非常强烈的。

少年儿童是祖国的未来，民族的希望，关心下一代的健康成长是全党、全社会的共同责任。广西红十字基金会开展的18岁以下“青少年——重大疾病医疗救助”试点项目，旨在通过中央财政资金的支持，引导组织社会力量共同救助18岁以下广西籍贫困家庭患先天性重大疾病儿童；给每个孩子送去一个健康快乐的童年，是我们最真切的愿望；在先天性儿童大病救助道路上，我们期待一个基于国家政策支持、政府财政扶持、公益慈善组织参与、社会资源介入的有效的儿童大病救助体系，越来越成熟完善。