今天不仅是第74个 “世界红十字日”，也是第28个“世界地贫日”，全世界约有3.5亿的地贫基因携带者，“地贫”究竟是什么？又该如何防治？让我们通过一个小视频来了解一下

地中海贫血是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺乏或不足所导致的贫血或病理状态，所以地贫只会遗传不会传染。广西是地贫高发区，人群中地贫基因携带率高达20%，远远高于国内其它省份。目前，开展婚前、孕前和产前地贫筛查、诊断和干预，防止重型地贫患儿出生，是防控地贫最有效的措施。重型地贫患儿从出生那一天起，就承受着死亡的威胁。在广西地中海贫血防治计划启动后，全区重型地贫患儿出生率大幅下降，但已经出生的重型地贫患儿仍需终身接受输血和排铁治疗维持生命，不但给家庭造成沉重经济负担，还消耗了大量鲜血资源，而唯一根治的方法是进行造血干细胞移植手术，但几十万元的高昂治疗费用，让大多数地贫家庭无力承担。一个地贫家庭为坚持治疗，必须付出常人难以想象的心血和金钱，往往造成因病致贫、因病返贫。

为加快推进健康广西建设，助力乡村振兴， 2017年自治区红十字会发起了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动，并在广西红十字基金会内设立了地中海贫血救助专项基金，倡议社会各界爱心人士捐赠善款救助广西籍经济困难需造血干细胞移植的患儿。2018年12月，中国红十字会总会、国家卫生健康委员会、广西壮族自治区人民政府联合签署了《广西重型地中海贫血患者救治行动框架协议》，随后，广西壮族自治区人民政府办公厅印发了《广西地中海贫血防治三年行动计划（2019-2021年）》，将在2021年完成800例贫困重型地贫患者造血干细胞移植救助工作，红十字会在该计划中主要负责实施重型地贫患者的人道救助工作。广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动，多年来，广泛筹集救助资金，为广西籍14周岁以下（含14周岁）需造血干细胞移植治疗的贫困重型地中海贫血患者提供人道救助，在享受医疗保险等相关国家医疗政策之后，根据实际花费给予最高3万元救助金，缓解困难地贫家庭的困境。项目成立至2020年12月31日，累计完成地中海贫血造血干细胞医疗救治193例，拨付救助款883.41万元。

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