近日，自治区红十字会领导收到救助信，一名身患杜氏肌营养不良（DMD）患儿家属来信反映了其孩子的患病情况，希望红十字会能给予帮助。自治区红十字会领导高度重视，委托广西红十字基金会探访、慰问患儿，进一步了解患儿病情，给予力所能及的帮助。

9月23日，广西红十字基金会理事长易大瓦一行邀请广西医科大学第二附属医院内分泌遗传代谢专科主任、儿科副主任范歆一同前往患儿家中慰问，向家属转达了广西红十字会领导的关怀和问候，详尽了解患儿病情及治疗情况：患儿所患的是一种X染色体隐性遗传疾病，具有发病早、症状重、危害大的特点。由于DMD的X染色体隐性遗传属性，一般为女性携带基因，但其本人不发病，有50%几率遗传儿子，是“传男不传女”的一种疾病。范歆主任介绍：该病目前为止尚未有特效治疗药物，只能通过功能训练和药物减缓疾病进展，但是减缓进展的药物对于普通老百姓来说也是十分昂贵，随着疾病的发展患儿会出现愈来愈严重的行动困难、行路能力通常在12岁左右消失，将给患儿及其家庭带来沉重的经济和心理压力。同时，范歆主任还给予患儿功能锻炼建议和健康宣教。

广西医科大学第二附属医院儿童内分泌遗传代谢专科主任、儿科副主任范歆与患儿家属沟通

患儿家属衷心感谢广西红十字会领导的重视和关心，感谢广西医科大学第二附属医院专家上门提供专业咨询，让全家感受到社会的温暖，表示会尽力克服困难与疾病作抗争，也恳请社会爱心人士伸出援手给予更多帮助。随后，广西红十字基金会工作人员赠送患儿书籍、文具等慰问品及慰问金。

广西红十字基金会宣传筹资部副部长梁伟与患儿互动

广西红十字基金会理事长易大瓦表示，下一步将持续关注患儿病情进展，给予力所能及的帮助，为他们渡过难关。