1月31日，自治区红十字会党组书记、常务副会长王雷，广西红十字基金会理事长银斌前往广西重型地中海贫血救助行动受益患儿欣欣（化名）家中看望慰问。两天前，欣欣在上海完成治疗，刚刚回到南宁的家。

在中国红十字会会长陈竺的支持推动下，广西红十字会和基金会持续开展广西重型地中海贫血救助行动。2023年，定点医疗机构上海交通大学医学院附属瑞金医院开始实施基因疗法治疗重型地贫患者，在中国红十字基金会的帮助下，广西红十字基金会计划护送8例广西籍重型地贫患儿赴沪实施救治，欣欣是首例赴沪实施基因治疗的患儿。

王雷与欣欣及其家人亲切交谈，详细了解治疗过程及恢复情况。欣欣的妈妈表示，女儿不到一岁时就确诊为重型地中海贫血，因一直未能找到合适的配型，直至11岁都一直要依靠输血和排铁治疗维持生命，无力支撑高额的医药费，加上没有稳定收入，家庭陷入困境。2023年9月8日，通过广西红十字基金会的帮助，欣欣得到了赴上海瑞金医院做基因治疗的机会，并顺利完成治疗出院，现在身体恢复良好，特别感谢红十字会给予的帮助，让全家人重拾希望，孩子重获新生。

王雷鼓励欣欣自信乐观面对生活，将来好好学习，回馈社会，嘱咐家属遵照医嘱照料好孩子的生活，同时送上新春祝福，以及慰问物资和慰问金。

项目背景

地中海贫血是一种由于基因缺陷造成的遗传性血液病，被世界卫生组织列为严重危害人类健康的六大疾病之一，广西是地中海贫血高发区，人群中地中海贫血基因携带率高达20%，远高于其它省份，地中海贫血是广西危害最大的遗传性疾病。一个地贫家庭为坚持治疗，必须付出常人难以想象的心血和金钱，重型地贫患者需要进行终身输血和去铁治疗，每年花费5万元以上，目前唯一可根治地中海贫血的方法是进行造血干细胞移植，治疗费用更是高达20-30万元以上。

2017年12月28日，自治区红十字会发起了广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动，在广西红十字基金会设立地中海贫血救助专项基金，截至2023年12月31日，广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助项目累计救助患儿693人，拨付救助资金2215.21万元。

“关爱生命”地中海贫血救助项目定点医院

广西医科大学第一附属医院、广西医科大学第二附属医院、广西壮族自治区人民医院、广西壮族自治区妇幼保健院、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院、柳州市工人医院、柳州市人民医院、柳州市妇幼保健院、梧州市人民医院、梧州市工人医院、右江民族医学院附属医院，玉林市红十字会医院、桂林医学院附属医院、贵港市人民医院。

救助对象和救助标准

救助申请流程