为规范广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金的使用和程序，特制定如下管理办法：

一、救助规定：

（一）救助对象：专项行动的救助对象为需进行造血干细胞移植治疗的广西籍14周岁以下（含14周岁）贫困重型地中海贫血患者，属于民政救助对象或建档立卡贫困户，特困、低保、孤儿、事实无人抚养儿童、建档立卡贫困户优先。

申请救助的患者需同时满足下列条件：

1.临床确诊患有重型地中海贫血、需进行造血干细胞移植治疗；

2.户籍为广西籍，申请救助时年龄在14周岁以下（含14周岁）；

3.家庭经济困难，属于民政救助对象或建档立卡贫困户（通过广西社会救助信息管理系统公示平台、大数据共享平台的建档立卡贫困户数据审核认定），特困、低保、孤儿、事实无人抚养儿童、建档立卡贫困户优先；

4.因病情需要，经广西地中海贫血防治三年行动计划（2019-2021）确定的定点医院（以下简称“自治区定点医院”）确认须到区外医院进行移植手术的应符合转诊要求并按有关规定办理转诊手续，符合统筹地区外就医条件的按规定办理异地就医备案手续。

（二）救助方式: 对符合救助条件的重型地中海贫血患者进行造血干细胞移植治疗按救助流程提供一次性救助。

（三）救助标准: 患者进行造血干细胞移植治疗，所需的相关医疗费用，按现行医疗保障政策办理完成所有报销项目后，个人负担部分超过3万元的，按3万元/人的标准进行救助；个人负担部分不足3万元的，按实际医疗费用给予救助。按规定确需赴区外治疗的，对往返交通、住宿等费用给予适当资助（不超过差旅费报销标准），个人负担部分治疗费用由中国红十字基金会资助（资助金额最高人民币10万元）。

（四）项目救助定点医院（区内）：广西医科大学第一附属医院、广西壮族自治区人民医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院、柳州市妇幼保健院、玉林市红十字会医院；（区外）北京大学人民医院、上海交通大学附属瑞金医院。

救助规定可根据广西城乡居民基本医疗保险主管部门对救治地中海贫血患儿救助的政策性规定做相应调整。

二、申请救助所需材料：

（一）患儿身份证明（身份证/户口本/出生证复印件）；

（二）患儿法定监护人身份证明（身份证和户口本复印件）；

（三）患儿在县（区）级以上医疗机构的疾病检验相关证明材料；

（四）患儿家庭需提供经济困难证明材料（属于民政救助对象或建档立卡贫困户）；

（五）按真实情况填写资助申请表（附件1），可到广西红十字基金会网站www.gxrcf.com查询下载，也可到当地县（区）级以上红十字会或定点医院进行咨询。

三、救助流程：

（一）确诊：经医疗机构确诊为重型地中海贫血患者，由自治区定点医院确认符合造血干细胞移植治疗条件并确认进行造血干细胞移植治疗。

（二）申请救助：患者监护人或委托监护人填写《广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金资助申请表》，提交户籍所在地县级以上红十字会，由当地红十字会对患者信息进行审核盖章后寄送至广西红十字基金会。

（三）审核：广西红十字基金会对患者提交的《广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金资助申请表》进行复核。通过广西社会救助信息管理系统公示平台（http://www.gxmz.gov.cn:8101/DiBao/web/citygs.jsp）、大数据共享平台的建档立卡贫困户数据审核认定；与自治区定点医院确认患者是否符合造血干细胞移植治疗条件并进行造血干细胞移植治疗。

（四）信息录入：由自治区定点医院在广西全民健康信息平台桂妇儿信息系统（以下简称“系统”）中完善移植治疗患者相关信息，若患者信息未录入系统，则由自治区定点医院将患者信息录入系统，便于后续的管理和咨询指导。经自治区定点医院确认需赴区外移植治疗的患者，相关信息由广西红十字基金会提供给自治区妇幼保健院，自治区妇幼保健院负责录入系统。

（五）广西红十字基金会向医疗保障部门核实患者城乡居民基本医疗保险、大病保险、医疗救助、健康扶贫兜底保障等报销情况，审核患者提交的报账材料，确认患者救助金额。

（六）确认拟救助对象和救助金额后，由广西红十字基金会在官方网站上分批进行公示，公示时间为5个工作日。

（七）经公示无异议的患者，由广西红十字基金会向患者监护人寄送资助通知书，并将救助款拨付至以患者名字开立的银行账户。

四、救助款拨付所需材料：

（1）疾病证明（加盖医院疾病证明章）；

（2）住院病案首页（加盖医院疾病证明章）；

（3）住院发票（原件或加盖医院财务章的复印件均可）；

（4）出院记录（加盖医院疾病证明章）；

（5）以患者姓名开立的银行卡账户复印件；

（6）医保结算清单原件。

请将上述所列6点材料，寄送至广西红十字基金会，以便我会将救助款拨付到患者开立的银行账户。

附件1.广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金资助申请表。 

       2.广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金资助通知书。

基金会咨询热线/传真: 0771-5768076

地址:南宁市金洲路27号七楼   网址:http://www.gxrcf.org.cn/

邮箱：gxhszjjh@163.com

广西红十字基金会

2020年10月15日